L’assistenza ai malati gravi impegna una quota importante di tempo e di consapevolezza per il medico e gli altri operatori sociali e sanitari. S’inserisce in una vicenda umana e professionale che rinvia a motivi di riflessione profondi, spesso condivisi e maturati con i propri pazienti e i loro familiari. Lì si incrociano, talvolta in maniera sorprendente e originale, convinzioni professionali, dubbi sull’opportunità e sui confini delle cure, incertezze relazionali, pratiche individuali e d’équipe, approcci valutativi clinici e non, e molto altro ancora. Quindi, insieme, professionisti, malato e famiglia, condividono e comunicano una storia di sofferenza e di aiuto, che potrà, per tutti, essere un’esperienza da conservare e da narrare ad altri, perché a loro volta possano conoscere e capire di più.
Qualche risorsa utile:
- Garfield C., Assistenza psicologica al malato terminale. McGraw-Hill Companies, 2005: un testo utilissimo in tutte le situazioni di terminalità. Pensato per gli operatori, ha molti suggerimenti pratici e trasferibili nella pratica quotidiana.
- Bonetti M., Ruffatto M.T., Il dolore narrato: comunicazione con il malato oncologico grave. Centro scientifico Editore, 2001: un testo introduttivo alla relazione con il malato oncologico grave. Ricco di storie e di analisi narrative. Utile per la formazione di tutto il personale. Accessibile e completo.
- De Hennezel M. La morte amica. Bur, 1996: libro scritto in "presa diretta", fatto di dialoghi e di riflessioni, sia dell'autrice che dei suoi malati, sugli ultimi giorni di vita; emozionante.
- Kubler-Ross E., La morte e il morire. Cittadella editore, 1984: il libro che ha aperto la riflessione sugli aspetti psicologici e relazionali nell'assistenza al malato terminale; pur superato in un suo schematismo, resta un libro fondamentale per tutti.
- Bonetti M, Rossi M, Viafora C., Silenzi e parole negli ultimi giorni di vita. Franco Angeli editore, 2003: un testo introduttivo sugli aspetti etici e antropologici nella relazione con il malato terminale; utile per il ventaglio di opinioni e di punti di vista.
- Good B., Narrare la malattia. Edizioni di Comunità, 1999: di non facile lettura, ma di forte suggestione e stimolo per una riflessione allargata e non convenzionale sul rapporto medico-paziente nelle varie culture.
- Sontag S., Malattia come metafora. Aids e cancro. Einaudi, 1992: «La malattia è il lato notturno della vita, una cittadinanza più onerosa…Io intendo descrivere…le fantasie punitive o sentimentali costruite attorno a questa situazione. La mia tesi è che la malattia non è una metafora. È a un’analisi di tali metafore, e a una liberazione da esse, che io dedico questa indagine» (dall’introduzione dell’autrice).
- La parola riconosciuta. Storia di malattia di donne operate per tumore al seno. Dvd video. Cspo Istituto scientifico prevenzione oncologica, Firenze: un Dvd in cui tredici donne raccontano la loro storia di malattia secondo un albero tematico. L’obiettivo è di offrire uno strumento di formazione e riflessione agli operatori sanitari e alle donne delle associazioni. Il Dvd può essere richiesto scrivendo a epid2@cspo.it a fronte della disponibilità.
- Il cancro mi ha reso più frivola. Una testimonianza a fumetti. M. Engelberg. Tea - S.p.a. Milano, 2007: «Quando mi hanno diagnosticato il cancro, ho avuto la sensazione di dover diventare una persona diversa, più nobile e coraggiosa di quanto non fossi. Ma forse la nobiltà e il coraggio non sono l’unico approccio alla vita se si è malati…Forse un giorno o l’altro avrò qualcosa di profondo da dire su queste importanti questioni, ma adesso devo andare: è l’ora di Celebrità Poker in TV» (dalla presentazione dell’autrice).